La famille Martel-Savard et le petit Jacob ont pu rencontre la mascotte du Fonds des Millepattes, Zoé. CRÉDIT : ÉDOUARD DE BLAY

Bien au fait des difficultés que vivent les familles dont un enfant souffre d’une maladie rare, la famille Martel-Savard de Lévis a décidé de prendre les choses en main pour soutenir des gens de la région qui vivent cette épreuve. En effet, Edith Martel et Pierre Savard sont derrière la première activité de financement majeure du Fonds des Millepattes qui aura lieu dans la région, le 8 septembre prochain.

C’est en raison de la maladie qui frappe leur garçon de 4 ans, Jacob, que la famille Martel-Savard a décidé de créer l’événement au profit de la nouvelle antenne lévisienne du Fonds des Millepattes, un organisme sans but lucratif basé en Estrie qui aide les familles et les enfants aux prises avec la maladie rhumatologique, rare ou orpheline d’un enfant.

C’est en 2017 que les médecins découvrent que Jacob souffre d’hyperimmunoglobulinémie IGD, une maladie qui provoque de nombreuses périodes de forte fièvre et de crises d’arthrite. En 2017, aucun médicament ne parvenait à soulager la fièvre du garçon et la réaction inflammatoire générale accompagnée de douleurs et de fatigue extrême, pendant quatre pénibles mois, et ce, toutes les deux semaines. 

Le cycle des visites à l’urgence qui concluait à de simples infections virales a fini par aboutir à un diagnostic et des médicaments espaçant les crises de fièvre à chaque mois, puis tous les deux mois. Seulement 200 cas du genre sont enregistrés dans le monde.

Si les employeurs d’Edith Martel et de Pierre Savard, Desjardins Entreprises Lévis-Lotbinière-Bellechasse et la Fédération des caisses Desjardins du Québec, ont permis au couple de faire du télé-travail pour qu’ils puissent demeurer à la maison lors des crises de Jacob sans se ruiner, les deux Lévisiens sont davantage sensibilisés aux difficultés que peuvent vivre des familles qui n’ont pas cette chance.

Touchée par une émission de Donnez au suivant portant sur Abigaël Walker, une adolescente souffrant d’une maladie rhumatologique auto-immune qui attaque le cartilage de son système respiratoire, Edith Martel y a trouvé l’inspiration pour obtenir l’accord du Fonds des Millepattes pour étendre ses activités ailleurs qu’en Estrie. Ainsi, elle pourra aider d’autres familles qui vivent le même genre d’expérience.

«Il y a quatre ans, j’ai vu cette émission et l’histoire de cette famille m’est restée en tête. Un an après le diagnostic de Jacob, j’ai vraiment senti le besoin de m’impliquer afin d’aider les autres. […] La réalité des familles dont l’un des membres souffre d’une maladie rare ou orpheline et les difficultés qu’elles rencontrent sont méconnues. Par exemple de notre côté, certains membres de notre entourage ne comprennent pas pourquoi on annule des rendez-vous lorsque Jacob a une crise. Il n’a pas l’air malade, (mais il souffre à l’intérieur)», ont expliqué Mme Martel et M. Savard.

Une journée familiale pour faire une différence

 Avec l’objectif de permettre au Fonds des Millepattes de soutenir dès l’an prochain une famille de la région dont un enfant est aux prises avec une maladie rare ou orpheline, la famille Martel-Savard a donc mis sur pied une journée d’activités familiales.

Le 8 septembre, de 9h à 15h30 à la Cité sportive de Pintendre, les gens de la région pourront prendre part à des séances de zumbini (Zumba pour enfants) et de Zumba, des combats d’archers, se faire maquiller, bricoler, manger de la barbe à papa et du BBQ ainsi que s’amuser dans des jeux gonflables afin de récolter des sous pour le Fonds des Millepattes – Lévis.

Edith Martel et Pierre Savard espèrent attirer 500 personnes au courant de la journée, ce qui permettrait symboliquement de réunir «1 000 pattes» sur les lieux. Grâce à la générosité de nombreux partenaires, l’événement a déjà atteint l’objectif initial de 5 000 $ pour la cause. Maintenant, les créateurs de l’activité désirent au final obtenir environ 8 000 $.

«On ne le fait pas pour nous, mais pour les autres familles qui vivent une situation similaire. On ne se met pas de pression en ce qui a trait aux résultats de l’événement, on ne veut que faire connaître le Fonds des Millepattes dans la région. L’an prochain, on prévoit organiser encore des petites activités de financement et un événement plus majeur pour cette bonne cause. Un jour, nous aimerions tenir ici une course en simultanée avec celle organisée par le Fonds des Millepattes à Sherbrooke», ont-ils partagé.

Les billets nécessaires pour participer à l’activité du 8 septembre seront seulement vendus à l’entrée du site le jour-même. Pour plus d’information sur l’événement ou la section lévisienne de l’organisme, vous pouvez consulter la page Facebook Le Fonds des Millepattes – Lévis. Les personnes intéressées peuvent également effectuer un don au www.fondsdesmillepattes.com, en précisant dans la boîte de message que le don est pour le Fonds des Millepattes – Lévis.

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